Качество жизни семей, получающих услуги ранней помощи детям и их семьям в Российской Федерации

Авторы:

Колчева Юлия Александровна — кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии, ведущий научный сотрудник отдела проблем сопровождения инвалидов Института реабилитации и аби-литации инвалидов, ФГБУ ФНОЦ МСЭ и Р им. Г.А. Альбрехта Минтруда России, Бестужевская ул., д. 50, Санкт-Петербург, 195067, Российская Федерация; e-mail: UAKolcheva@yandex.ru; https://orcid. org/0000-0003-0250-5478.

Сологубова Елена Сергееевна — младший научный сотрудник отдела проблем сопровождения инвалидов Института реабилитации и абилитации инвалидов, ФГБУ ФНОЦ МСЭ и Р им. Г.А. Альбрехта Минтруда России, Бестужевская ул., д. 50, Санкт-Петербург, 195067, Российская Федерация; e-mail: el-sol@mail.ru; https://orcid.org/0000-0002-0421-8694.

Аннотация:

Введение. В настоящее время в Российской Федерации не разработано единых стандартов для оценки качества жизни семей, охваченных ранней помощью. Практически не встречаются публикации, посвященные динамическому анализу показателей качества жизни семей с детьми раннего возраста по мере получения абили-тационных услуг. Принимая во внимание данный факт, проведенное нами исследование приобретает особую актуальность и своевременность.

Цель. Определить качество жизни семей, получающих услуги ранней помощи детям и их семьям, установить уровень удовлетворенности, выявить корреляционные связи между качеством жизни семей и длительностью получения услуг по ранней помощи в регионах Российской Федерации.

Материалы и методы. Обследовано 90 семей, получающих услуги ранней помощи детям и их семьям. По разработанной анкете оценивался уровень удовлетворенности услугами. Качество жизни семей, получающих услуги ранней помощи детям и их семьям в регионах Российской Федерации, определялось с использованием современных измерительных инструментов шкалы The Families in Early Intervention Quality of Life (FEIQoL) scale, BCFQoL Beach Center. Выявлялись корреляционные связи между длительностью получения услуг ранней помощи и исследуемыми показателями.

Результаты. Проанализировано качество жизни семей, получающих услуги ранней помощи детям и их семьям в Ярославской, Ленинградской, Липецкой областях, Кемерово, уровень удовлетворенности получаемыми услугами. Установлены корреляционные связи, свидетельствующие о влиянии услуг ранней помощи на качество жизни семей.

Обсуждение. Для оценки качества жизни семей, получающих раннюю помощь, ключевыми факторами являются: здоровье, организация повседневной жизни, воспитание детей, эмоциональное состояние, физическое и финансовое благополучие, взаимоотношения в семье, поддержка, связанная с ранней помощью, возможности трудоустройства, досуга и участия в общественной жизни. Эти аспекты соответствуют международным данным.

Заключение. Оценка состояния качества жизни семей в динамике — ключ к улучшению надежности и уровня содействия и поддержки специалистами организаций ранней помощи. Регулярный анализ данных позволяет специалистам: оптимизировать подходы к работе; повысить удовлетворенность семей, учитывать их потребности и ожидания; достигать поставленных целей в развитии детей; формировать стратегии на основе объективных данных; укреплять ресурсы семьи.

Список цитируемой литературы:

1. Zuna NI. et al. Family quality of life: Moving from measurement to application. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2009(6.):25-31.

2. Beach Center on Disability. The Beach Center Family Quality of Life Scale. Beach Center, University of Kansas. Lawrence, KS, USA. 2005.

3. Garcia-Grau P, McWilliam RA, Martinez-Rico G, Grau-Sevilla MD. Factor Structure and Internal Consistency of a Spanish Version of the Family Quality of Life (FaQoL). Applied Research in Quality of Life. 2018(13):385-98.

4. Alnahdi GY, Alwadei A, Woltran F. Measuring Family Quality of Life: Scoping Review of the Available Scales and Future Directions // International Journal Environ Res Public Health. 2022;23(19): 15473 DOI: 10.3390/ ijerph192315473.

5. Garcia-Grau P, Martinez-Rico G, Gonzalez-Garcia RJ. Caregiver Burden and Family Quality of Life in Early Intervention: The Role of Mothers and Family Confidence. European Journal of Investigation in Health, Psychology. 2024(14):1325-37.

6. Dunst CJ, Trivette CM, Snyder DM. FamilyProfessional Partnerships: A Behavioral Science Perspective. Psychology. 2000(2):27-48.

7. Meral BF, Cavkaytar A, Turnbull AP, Wang M. Family Quality of Life of Turkish Families Who Have Children with Intellectual Disabilities and Autism. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities. 2013;38(4).233-46.

8. Brown I, Brown RI. Choice as an aspect of quality of life for people with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2009(6):10-7.

9. Brown I et al. Family quality of life: Canadian results from an international study. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2003;15(3):207-30.

10. Зерницкий О.Б. Взаимосвязь родительского отношения с психоэмоциональными состояниями детей с тяжелыми соматическими заболеваниями // Семейная терапия. — 2005. — № 3. — С. 29-43.

11. Архиреева Т. В. Методика измерения родительских установок и реакций // Вопросы психологии. — 2002. — №5. — С. 4-10.

12. Солодянкина О.В. Воспитание ребенка с ограниченными возможностями здоровья в семье. — М., 2007. — 80 с.

13. Ковлен Д.В., Адхамов Б.М., Мерзликин А.В., Пономаренко Г.Н. Разработка клинических рекомендаций по физической и реабилитационной медицине: современное состояние вопроса // Современные проблемы науки и образования. -2017. — № 4. — С. 34.

14. Физическая и реабилитационная медицина : национальное руководство / Под ред. Г. Н. Пономаренко — М. : ГЭОТАР-Медиа, 2025. — 704 с.